희귀질환자 의료비 지원사업

신청 대상

• ·신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자를 대상으로 지원합니다.※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청
• ·다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다.
• ·외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능)
• ·국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

선정 기준

• ·(지원대상자 선정의 일반원칙)
• ·건강보험가입자
• ·환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함
• ·의료급여 수급권자
• ·간병비(100개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
• ·차상위 건강보험가입자
• ·간병비(100개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 - 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
• ·(소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙)
• ·환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘25년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용
• ·선정기준
• ·환자가구
• ·소득 : 기준 중위소득 140% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
• ·부양의무자가구
• ·소득 : 기준 중위소득 200% 미만 - 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만

신청 방법

• ·산정특례 등록자에 한하여 등록 신청 및 지원이 가능합니다.
• ·반드시 희귀질환자 산정특례를 등록하신 후 보건소에 신청해주시기 바랍니다.
• ·희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문 신청하거나 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 신청할 수 있습니다.

제출 서류

• ·희귀질환헬프라인
• ·희귀질환헬프라인
• ·희귀질환관리법
• ·2025년도 희귀질환자 의료비 지원사업 지침.pdf
• ·[별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서_2025.hwp
• ·[별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서_2025.hwp
• ·[별지 제3호서식] 금융정보 등 제공 동의서_2025.hwp
• ·[별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)_2025.hwp
• ·[별지 제5호서식] 소득재산정보 제공 동의서_2025.hwp
• ·신청접수
• ·신청접수
• ·조사
• ·결정
• ·이의신청
• ·급여지급
• ·사후관리

문의처

043-719-8778

추가 정보

관심 주제

신체건강,생활지원

담당기관

희귀질환관리과

지원 주기

수시

온라인 신청 가능

불가

최초 등록일

20210903

서비스 제공 방식

현금지급,감면

대상자

저소득